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Global Postcards: My Diabetes Advocacy Journey

July 24, 2019

Our next global postcard comes from Germany, where we hear Lea's story on her diagnosis and how she launched herself into diabetes advocacy. Check out her blog at Insulea and follow her on Instagram at @insulea.de! Lea shared her story with us both in English and German - enjoy!

I was diagnosed with type 1 diabetes while I was an exchange student in the United States. I felt sick for a couple of months, but the doctors didn’t believe in my symptoms, they said I was just homesick and had the flu. It came to a point where I was too weak to even stand in the shower, let alone walk for more than a couple of minutes. In the States I didn’t get treatment, just basal insulin after they finally diagnosed me with type 1. I decided to fly back home to Germany, but this experience left it scars. I developed anxiety and depression.


My diagnosis and the ongoing mental health struggles shaped my life in many ways. They made me realize even more that life is precious and you never know how much time you have left. This made me give myself a promise: Living life by being exactly who I am and want to be, doing what I love, not caring about what other people would think of me. I fought a lot of battles with my diabetes and anxiety for a long time, but my determination and strong willpower eventually overcame most of my struggles. Once I got better, I started to step up and advocate for the things that are important to me: awareness for diabetes and mental health, diversity, inclusion, and human and animal rights.

 

In 2014 I started my blog, “Insulea,” pouring my heart out about my daily life with type 1 diabetes and my mental health. Soon the articles I wrote got a lot of attention and I was invited to various diabetes conferences in Europe such as ATTD and EASD, meeting up with pharma companies to help them get a patient’s view for their products. I love that I have the opportunity to be a voice for other people with diabetes and therefore help to shape our future! 


Last year I attended a summer camp from the European Patient Forum together with young advocates that have a chronic condition as well. I loved networking with interesting people from all over Europe, opening my eyes that we in the diabetes community are not alone! People with health conditions should all work together to get the best results when it comes to health care! I want to get more involved in offline projects and politics, which was why I applied to become a Young Leader in Diabetes Trainee for the International Diabetes Federation. I luckily can announce that I’m part of the next program and I’m excited for the opportunities it will bring me!

 

There are loads of ideas in my head that are just waiting on me to release them. So stay tuned...more to come!

 

Auf Deutsch Lesen:

Ich bekam die Diagnose Diabetes Typ 1 während meines Auslandaufenthaltes in den USA. Da war ich bereits einige Monate krank, fühlte mich schlapp. Die Ärzte trauten meinen Symptomen nicht und erzählten mir anfangs, es seien nur Grippe und Heimweh. Irgendwann ging es mir so schlecht, dass ich sogar zu schwach war, um im Stehen zu Duschen oder mehr als ein paar Minuten zu gehen. Nachdem ich diagnostiziert wurde, bekam ich dennoch nur Basalinsulin und entschloss mich dazu, nach Deutschland zurückzukehren. Diese Erfahrungen haben seelische Narben hinterlassen. Ich entwickelte eine Angststörung und hatte Depressionen. 


Die Diagnose und meine psychischen Probleme haben mein Leben geprägt und verändert. Mir ist jetzt bewusst, wie fragil das Leben ist und wir nie wissen können, wie lange wir noch haben. Nach der Diagnose habe ich mir selbst ein Versprechen gegeben: Genau so zu leben, wie ich es möchte. Immer ich selbst sein und Dinge tun, die ich liebe. Egal, was andere Menschen davon halten würden. Ich habe lange gegen meine Angsterkrankung und die Depressionen gekämpft, meine Willenskraft und Ausdauer haben gesiegt. Heute lebe ich angstfrei und mit sehr wenigen schlechten Phasen. Seitdem es mir besser geht habe ich angefangen, mich für die Dinge einzusetzen, die mir am Herzen liegen. Menschen über (m)ein Leben mit Diabetes zu informieren und als Patientenvertreterin anderen Menschen mit Diabetes eine öffentliche Stimme zu geben.

 

Seit 2014 tue ich das mit meinem Blog Insulea, auf dem ich über mein alltägliches Leben und die Schwierigkeiten mit Diabetes und meiner Psyche berichte. Ich liebe es, dass ich damit einen Teil für eine bessere Zukunft (was Diabetes angeht) beitragen kann. 


Im letzten Jahr habe ich meinen Horizont durch eine Teilnahme bei einem Sommercamp des European Patient Forum (EPF) erweitert und dort viele Menschen mit unterschiedlichen chronischen Erkrankungen aus ganz Europa getroffen. Ich denke, dass es sehr wichtig ist, sich so zu vernetzen! Um auch in Projekten offline Fuß zu fassen, habe ich mich als Young Leader in Diabetes bei der Internationalen Diabetes Vereinigung (IDF) beworben. Ich darf glücklich verkünden, dass ich nun Teil des nächsten Programms sein werde und ich bin sehr gespannt auf die Möglichkeiten, die sich mir dadurch öffnen werden!

 

In meinem Kopf geistern sehr viele Ideen herum, die ich unbedingt umsetzen möchte! Also bleibt dran, ihr werdet wieder von mir hören!
 

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